本報(bào)記者 李 穎

6月28日是第十一個(gè)國(guó)際癲癇日。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)將今年“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”主題確定為“關(guān)注校園內(nèi)的癲癇患者”。

據(jù)最新流行病學(xué)資料顯示，我國(guó)約有900萬(wàn)癲癇患者，同時(shí)每年新增加癲癇患者約40萬(wàn)，已成為兒童期最常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，嚴(yán)重影響兒童患者的生活質(zhì)量、增加了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，是一項(xiàng)不可忽視的公共衛(wèi)生和社會(huì)問(wèn)題。

讓患者跟正常人一樣生活

帥氣的蘇宇即將高中畢業(yè)，準(zhǔn)備和同學(xué)一起出去旅行，媽媽擔(dān)心他在旅途中癲癇發(fā)作，因此不讓他參加；蘇宇想和小伙伴一起參加體育活動(dòng)，如打羽毛球、跳繩等，爸媽擔(dān)心在運(yùn)動(dòng)時(shí)發(fā)作，也不讓他去……百無(wú)聊賴(lài)的蘇宇只能宅在家里。

“其實(shí)，這都是因?yàn)榘d癇兒童的家長(zhǎng)對(duì)疾病也存在眾多認(rèn)知誤區(qū)，過(guò)度擔(dān)憂(yōu)，從而實(shí)際上剝奪了孩子應(yīng)該享有的生活樂(lè)趣?！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院兒科主任姜玉武表示，有些家長(zhǎng)生怕孩子發(fā)作后會(huì)被其他人歧視、恐懼，堅(jiān)決不讓孩子接觸外人；也有的家長(zhǎng)廣泛搜集各種可能引起癲癇發(fā)作的“禁忌”，孩子的身上仿佛套上了無(wú)數(shù)的枷鎖：電視的圖片變化快，不許看；玩手機(jī)游戲容易激動(dòng)，不許玩；吃冰激凌是一種冷的刺激，不許吃，等等?！捌鋵?shí)這些都不是癲癇孩子普遍需要限制的活動(dòng)，這樣過(guò)度限制的孩子長(zhǎng)大后如何面對(duì)社會(huì)呢？還是那句話(huà)，癲癇發(fā)作控制良好的患兒應(yīng)該盡可能像正常孩子一樣長(zhǎng)大。”

癲癇是一種復(fù)雜的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，需要醫(yī)生、患者、家屬的通力合作，而癲癇患者的自我管理尤為重要，要充分了解癲癇疾病。姜玉武強(qiáng)調(diào)指出，其實(shí)癲癇并非不治之癥，只要接受規(guī)范、合理的治療，70%患兒癲癇發(fā)作可以得到控制，即完全不發(fā)作，可以像其他的孩子一樣正常學(xué)習(xí)、生活?！八麄兺耆梢韵硎苷Ｈ说纳睿部梢宰非笳Ｈ怂胍臇|西，和正常人唯一不同的是需要更加規(guī)律的生活”。

然而，據(jù)統(tǒng)計(jì)約六成以上的活動(dòng)性癲癇患者并沒(méi)有得到正規(guī)的診斷和治療，“正是由于缺乏系統(tǒng)化與規(guī)范的診斷與治療，才使很多患者貽誤了最佳的治療時(shí)機(jī)?！苯裎湔f(shuō)。

心理壓力令患者更痛苦

根據(jù)《2015年全國(guó)教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》，目前我國(guó)在校學(xué)生人數(shù)約3億人，按照人群中癲癇患病率千分之七來(lái)估算，目前校園內(nèi)的癲癇患者約210萬(wàn)人，這是一個(gè)不容忽視的數(shù)字。

我國(guó)推行九年義務(wù)教育制，法律并未規(guī)定癲癇病人不能享受這個(gè)權(quán)利。但事實(shí)上各地從幼兒園、小學(xué)到大學(xué)都有對(duì)癲癇患兒拒收、強(qiáng)令退學(xué)或家長(zhǎng)主動(dòng)退學(xué)的事件發(fā)生?！霸诨加邪滩?huì)受到社會(huì)同情的今天，社會(huì)上仍普遍存在對(duì)癲癇疾病的誤解以及對(duì)癲癇患者的歧視，尤其是針對(duì)校園內(nèi)癲癇患者的歧視。”對(duì)此，姜玉武很痛心。

“學(xué)校環(huán)境對(duì)學(xué)生的成長(zhǎng)至關(guān)重要。兒童及青少年時(shí)期是學(xué)知識(shí)、長(zhǎng)身體的重要時(shí)期，但同時(shí)也是癲癇的高發(fā)年齡段?！北本┐髮W(xué)團(tuán)委王逸鳴副書(shū)記表示，對(duì)知識(shí)的渴望和充實(shí)的校園學(xué)習(xí)生活既可以實(shí)現(xiàn)人生的理想，更有利于癲癇患病學(xué)生身體康復(fù)和心理健康。但是，由于癲癇發(fā)病不受時(shí)間、環(huán)境約束，同時(shí)發(fā)病狀態(tài)容易讓人產(chǎn)生恐懼，因此很容易造成他人對(duì)癲癇患者的誤解和社會(huì)歧視。

據(jù)北京市神經(jīng)外科研究所的一項(xiàng)研究顯示：57%的人反對(duì)自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍。對(duì)此，姜玉武強(qiáng)調(diào)指出，很多患者及家屬對(duì)于校內(nèi)及社會(huì)歧視的心理壓力往往比疾病帶來(lái)的痛苦更大，這種歧視不僅會(huì)影響患者的規(guī)范治療，還有可能導(dǎo)致學(xué)齡期癲癇患者輟學(xué)甚至改變他們的一生。

姜玉武認(rèn)為，應(yīng)在教師、父母和醫(yī)生之間建立相互信任和理解的關(guān)系，并經(jīng)常交流幫助患兒克服學(xué)習(xí)困難。父母既不應(yīng)以癲癇發(fā)作為借口降低對(duì)病兒成長(zhǎng)的要求和期望，也不能要求病兒考試成績(jī)過(guò)于苛求。“讓癲癇患兒正常成長(zhǎng)，一方面需要社會(huì)、學(xué)校的關(guān)愛(ài)，另一方面，消除家庭的病恥感也要從自身做起。”

不是單純疾病問(wèn)題

癲癇與其他慢性病不同之處在于，患者從古至今都受歧視，患者也容易自卑，對(duì)癲癇抱有羞恥感，學(xué)習(xí)、工作、生活都已成為棘手的問(wèn)題。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)名譽(yù)會(huì)長(zhǎng)李世綽教授指出，癲癇已經(jīng)不是一個(gè)單純疾病的問(wèn)題，而是一個(gè)社會(huì)和公共衛(wèi)生的問(wèn)題。

在瑞士日內(nèi)瓦召開(kāi)的第68屆世界衛(wèi)生大會(huì)上，通過(guò)了“關(guān)于全球癲癇負(fù)擔(dān)和為應(yīng)對(duì)其衛(wèi)生、社會(huì)和公眾知識(shí)影響在國(guó)家層面采取協(xié)調(diào)行動(dòng)的必要性”的決議。這是世界衛(wèi)生組織成立70年來(lái)首次針對(duì)癲癇的決議，國(guó)際上對(duì)癲癇這一古老疾病的重視程度提升到前所未有的高度。決議中明確提出：“應(yīng)在中小學(xué)確保癲癇方面的公眾認(rèn)識(shí)和教育，以便協(xié)助減少?gòu)V泛存在于眾多國(guó)家和地區(qū)中對(duì)癲癇患者及其家屬的誤解和歧視?！?/p>

“由于癲癇病的病因復(fù)雜、癥狀多樣、治療相對(duì)困難，存在我國(guó)現(xiàn)階段地區(qū)之間癲癇診斷和治療水平不一致?！苯裎浔硎荆^(guò)去，基層醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)并不常遇到該病，醫(yī)務(wù)人員接受的專(zhuān)科化訓(xùn)練也不包括癲癇。隨著我國(guó)全科醫(yī)學(xué)事業(yè)的發(fā)展，對(duì)癲癇的患者教育、復(fù)發(fā)的預(yù)防和癲癇發(fā)作的緊急處置成為全科醫(yī)生面臨的新課題。為了提高中國(guó)癲癇的整體診療水平，使癲癇患者得到更科學(xué)、有效、合理的治療，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)開(kāi)展了形式多樣、內(nèi)容豐富的活動(dòng)。其中，從2013年開(kāi)始中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)青年委員會(huì)派出青年專(zhuān)家赴部分偏遠(yuǎn)和經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)開(kāi)展“抗癲癇、西部行”活動(dòng)。

五年來(lái)，“西部行”活動(dòng)已在20個(gè)省31個(gè)市24個(gè)縣開(kāi)展了67場(chǎng)系列活動(dòng)，幫助當(dāng)?shù)蒯t(yī)生提高診療意識(shí)，給當(dāng)?shù)氐牟∪藥?lái)了很大的好處，圓滿(mǎn)達(dá)到了預(yù)期的效果。姜玉武表示，力爭(zhēng)再通過(guò)后續(xù)幾年堅(jiān)持不懈的努力，使基層醫(yī)生對(duì)疾病的診斷治療有一個(gè)全面的提升，為分級(jí)診療打好堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

李世綽介紹說(shuō)，針對(duì)校園內(nèi)存在的對(duì)癲癇的誤解和歧視，為了呼吁社會(huì)、學(xué)校、學(xué)生和家長(zhǎng)幫助患有癲癇的學(xué)生享受到平等的接受教育的機(jī)會(huì)?！拔覀兿Ｍ麑d癇疾病從傳統(tǒng)的醫(yī)院延伸至校園中，從教育的源頭開(kāi)始，為患癲癇學(xué)生創(chuàng)造一個(gè)平等的學(xué)習(xí)環(huán)境，營(yíng)造良好的社會(huì)關(guān)愛(ài)氛圍，幫助他們身心健康、快樂(lè)地成長(zhǎng)?！?/p>

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