當(dāng)我們提到“腦癱”，或許會(huì)覺(jué)得這是一個(gè)被污名化的詞，或許誤解“腦癱”=智力障礙……今天，一群人正在發(fā)起一個(gè)小小的倡議，希望改用“五慢癥患者”來(lái)稱(chēng)呼“腦癱患者”。他們認(rèn)為，換個(gè)說(shuō)法，就是改變看法的開(kāi)始。

“腦癱”，全稱(chēng)“腦性癱瘓”或“腦性麻痹”，是指在出生后一個(gè)月內(nèi)腦發(fā)育尚未成熟階段，由于非進(jìn)行性腦損傷所致的以姿勢(shì)運(yùn)動(dòng)功能障礙為主的綜合征。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)腦癱發(fā)病率為1.96%，全國(guó)腦癱患者人數(shù)約為600萬(wàn)，其中兒童近200萬(wàn)，并以每年4萬(wàn)~5萬(wàn)名的數(shù)量增加。

“腦癱”這一醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)在日常語(yǔ)境中被頻繁使用，卻往往偏離了其原本的醫(yī)學(xué)定義。許多人僅憑字面意思，將其與智力障礙劃等號(hào)，認(rèn)為腦癱患者智力低下、缺乏自理能力，甚至用作侮辱性詞匯，對(duì)患者及其家庭造成心理傷害。這種污名化的根源在于大眾對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的匱乏及對(duì)特殊群體的了解不足。事實(shí)上，腦癱患者的智力程度因個(gè)體差異而異，數(shù)據(jù)表明約25%的腦癱患者智力可達(dá)正常水平，他們?cè)谡J(rèn)知、學(xué)習(xí)和社交等方面有著與同齡人相似的能力，只是在表達(dá)和行動(dòng)上面臨更多困難。

提倡用“五慢癥”替代“腦癱”，旨在改善社會(huì)認(rèn)知，減少污名化，并緩解患者的心理負(fù)擔(dān)。

“五慢癥”源于清代醫(yī)師張璐在《張氏醫(yī)通》中對(duì)腦癱癥狀“五遲”的記載。將“遲”改為“慢”，傳遞出一種溫暖包容的態(tài)度——“他們只是慢一點(diǎn)，但我們可以等一等”。同時(shí)，這一更名聚焦病癥特征，更清晰地詮釋了腦癱核心表現(xiàn)，即立、行、齒、發(fā)、語(yǔ)等方面相較常人發(fā)展稍慢，讓大眾更直觀理解患者的身體特質(zhì)，而不再被誤導(dǎo)。

在心理層面，“五慢癥”弱化了原有詞匯帶來(lái)的歧視感與羞恥感;從社會(huì)融合角度，更名有助于患者在求職、求學(xué)等場(chǎng)景中減少阻礙，推動(dòng)用人單位與學(xué)校以公正心態(tài)看待患者能力，為他們打開(kāi)機(jī)會(huì)之門(mén)。

但更名倡議只是消除誤解、促進(jìn)腦癱患者融入社會(huì)的嘗試之一，絕非一勞永逸之策。一方面，雖然“五慢癥”具有諸多優(yōu)勢(shì)，但新名稱(chēng)可能也會(huì)形成新的刻板印象。畢竟，腦癱患者癥狀復(fù)雜多樣，并非僅限于“慢”，還可能伴有肌張力異常、共濟(jì)失調(diào)等問(wèn)題。若僅從字面理解，社會(huì)或忽視患者在康復(fù)與生活照料中的特殊需求。另一方面，消除污名化、實(shí)現(xiàn)社會(huì)包容需要全方位努力。教育上，應(yīng)優(yōu)化特殊教育資源;醫(yī)療上，加大研發(fā)投入，提升康復(fù)覆蓋率;就業(yè)保障上，加強(qiáng)政策激勵(lì)與企業(yè)支持;大眾層面，應(yīng)糾正偏見(jiàn)，拒絕污名化，共建包容社會(huì)。

從直面污名化的傷痛，到探索更名的希望，再到構(gòu)建包容社會(huì)生態(tài)，每一步都需要尊重、平等與關(guān)懷。更名是一個(gè)好的開(kāi)始，未來(lái)更需全社會(huì)共同努力，驅(qū)散“腦癱”污名化的陰霾，為患者創(chuàng)造更加溫暖、包容的生存環(huán)境。

□重慶大學(xué) 陳威娜

(原載2025年1月5日紅網(wǎng)“紅辣椒評(píng)論”)

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