近日有外媒報(bào)道，曾在《摔跤吧!爸爸》中飾演二女兒巴比塔的印度童星演員蘇哈妮·巴特納格爾于2月16日離世，年僅19歲。據(jù)悉，蘇哈妮患的是一種罕見(jiàn)的自身免疫性疾病——皮肌炎，從確診到離世只有10天時(shí)間。

蘇哈妮的父母講述了蘇哈妮生命最后的那段經(jīng)歷：大約在兩個(gè)月前，蘇哈妮手上出現(xiàn)了紅點(diǎn)，然后雙手開(kāi)始腫脹，沒(méi)多久，腫脹就擴(kuò)散到身體的其他部位，但一直找不到病因。直到2月7日，蘇哈妮因病情持續(xù)惡化被送往醫(yī)院救治，被診斷為皮肌炎。因?yàn)榘l(fā)生了感染，病情繼續(xù)惡化，她的身體出現(xiàn)了積液，肺部受損，呼吸衰竭，即使用上了呼吸機(jī)，她的血氧水平仍然很低。最終，在住院第10天離開(kāi)了這個(gè)世界。

別擔(dān)心，并非所有皮肌炎都有極高的致死率

記者采訪南京明基醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任洪鐵艷得知，其實(shí)皮膚上出現(xiàn)的紅斑、肌肉的酸痛無(wú)力等癥狀只是它的外在表現(xiàn)，更深層的問(wèn)題在于自身免疫系統(tǒng)的損傷，它可能會(huì)累及到肺部、心臟、消化道等多器官，是一種全身性疾病，“不過(guò)，并不能籠統(tǒng)地認(rèn)為它是一個(gè)致死率很高的疾病。”

數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，皮肌炎的發(fā)病率在(5-10)/100萬(wàn)，遠(yuǎn)低于另一種類似的免疫性疾病紅斑狼瘡，確實(shí)屬于罕見(jiàn)病范疇。但洪鐵艷坦言，在風(fēng)濕免疫科，皮肌炎卻并不罕見(jiàn)，也有很多患者在經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的治療后獲得了良好的預(yù)后。“皮肌炎實(shí)際上是一個(gè)大類，不同類型的治療方式和治療效果都不盡相同。比如抗MDA-5抗體陽(yáng)性的皮肌炎，累及到肺，就會(huì)出現(xiàn)快速進(jìn)展的間質(zhì)性肺病，治療難度大，這類病人的存活期往往比肺癌患者還要短，可能一兩個(gè)月就會(huì)失去生命。而愈后比較好的皮肌炎類型如抗合成酶抗體綜合征，雖也會(huì)有肺間質(zhì)病變、肌炎、多關(guān)節(jié)炎等情況，早發(fā)現(xiàn)早治療，多能延緩病情進(jìn)展，獲得長(zhǎng)久生存期。”

皮膚問(wèn)題反反復(fù)復(fù)“找不著北”，建議考慮風(fēng)濕病的可能

皮肌炎是一種病因不明的自身免疫性疾病，及早發(fā)現(xiàn)異常表現(xiàn)，及時(shí)對(duì)癥治療是關(guān)鍵。洪鐵艷介紹，皮肌炎特異性的皮膚表現(xiàn)有雙上眼瞼和眶周的紅斑、水腫，掌指關(guān)節(jié)和指間關(guān)節(jié)紅色或紫紅色丘疹等，常對(duì)稱分布，還可累及到整個(gè)頸項(xiàng)部和前胸部的“V”字區(qū)皮膚，呈彌漫性紅腫。“也可能出現(xiàn)水皰大皰性病變、皮膚壞死、皮膚潰瘍等情況，皮肌炎的各種皮損多伴有不同程度的瘙癢。此外，肌肉方面的異常情況也不容忽視。”

“因?yàn)槠つw的異常最易發(fā)現(xiàn)，所以大部分皮肌炎患者首先都會(huì)去皮膚科就診，甚至直接當(dāng)作濕疹來(lái)治療。但如果病情總是反復(fù)，還是建議去風(fēng)濕科進(jìn)一步診斷。”洪鐵艷說(shuō)，目前醫(yī)學(xué)上還無(wú)法徹底治愈皮肌炎，但早期發(fā)現(xiàn)并積極配合醫(yī)生接受規(guī)范治療，病情多能得到有效控制。皮肌炎的治療過(guò)程復(fù)雜而漫長(zhǎng)，患者要保證充足睡眠、勞逸結(jié)合、保持心情舒暢、適度運(yùn)動(dòng)，盡量避免進(jìn)食可能引起過(guò)敏的食物，皮膚避免陽(yáng)光的直接照射。

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