我若離去，他如何活？

編者按

我國到底有多少自閉癥兒童，他們中有多少參加了相關(guān)治療，相應(yīng)的家庭負(fù)擔(dān)又是多少？

這個(gè)問題，目前并無相應(yīng)答案，因?yàn)殛P(guān)于自閉癥兒童的全國范圍流行病學(xué)調(diào)查仍處于空白階段。湖北省婦幼保健院曾進(jìn)行了3年研究，顯示該省3歲以下兒童自閉癥發(fā)病率為0.58%。據(jù)此推算，2014年該省3歲以下兒童自閉癥患者約有1.1萬多人。

相比數(shù)年前，公眾對自閉癥患者的接納程度和有關(guān)部門的救助措施都已經(jīng)有了一定的進(jìn)步，但是，進(jìn)步的速度仍然趕不上自閉癥患兒父母的老去速度。更為關(guān)鍵的是，自閉癥作為一種疾病，當(dāng)下既無根治、也無預(yù)防的方法，這就意味著，在相當(dāng)長一段時(shí)期內(nèi)，不斷出生的自閉癥患者都將是這個(gè)社會(huì)不可回避的一分子。

一方面，有關(guān)部門應(yīng)當(dāng)加大對自閉癥的研究和診療力度，另一方面，對于自閉癥患者及其家庭的救助措施，不能停留在傳統(tǒng)的“給錢給物”，要構(gòu)建保障自閉癥人群能在社會(huì)中，長期學(xué)習(xí)、生活、工作的相應(yīng)機(jī)制。

李巖癱坐在船的甲板上痛哭，周圍乘客不解地看著抱著孩子的她。沒人知道，就在一分鐘前，她想和患有自閉癥的兒子一起跳海，因?yàn)樵賵?jiān)強(qiáng)的自己，都無法獨(dú)自負(fù)擔(dān)孩子的成長所需。當(dāng)她把兒子舉起來時(shí)，卻發(fā)現(xiàn)孩子的手死死地攥住船舷欄桿。李巖明白了，自己給了兒子生命，但無權(quán)剝奪他的生命。

李巖的遭遇并不是個(gè)案，對于很多自閉癥患兒的父母來說，他們想盡了一切辦法，卻難以找到出路。在自閉癥患兒家長圈里，這樣一個(gè)問題被討論了很多次：有一天家長不在了，孩子怎么活下去？

只有我一個(gè)人在戰(zhàn)斗

和所有自閉癥孩子的父母一樣，確診的時(shí)刻，天塌了。28歲就脫穎而出當(dāng)上副科的李巖，在面對專家“你訓(xùn)練孩子要比聾啞人難度高一萬倍”的定論時(shí)并未屈服，她堅(jiān)信兒子會(huì)和正常孩子一樣。但是，生活逼著她投降了。

當(dāng)聽說有一種藥讓注意力集中時(shí)，李巖就花了兩萬元買給兒子。在一家機(jī)構(gòu)做訓(xùn)練，每年花費(fèi)相當(dāng)于全家年收入。“錢不夠就去外面兼職，每天來回四個(gè)小時(shí)的公交車程。最多時(shí)做了三份工作，晚上吃完飯就累得睡著了?！?/p>

經(jīng)濟(jì)上的賬還能算出來，但情感上的投入已經(jīng)說不清了。好不容易熬過了“送哪里都沒人要”的幼兒園階段，上小學(xué)，兒子坐在教室里又哭又叫，老師沒法上課。無奈之下，李巖只好站在教室窗外，讓兒子一回頭就能看到自己?！坝刑煜掠?，我凍得不行了，就悄悄去避雨，他一看不到我就喊，老師沒法講課，我就趕緊回去?！币荒旰螅⒆勇m應(yīng)學(xué)校生活，這也得益于老師的配合和寬容。

不僅是在學(xué)校下功夫，在孩子的朋友圈里，李巖也是做足功課。為幫兒子交朋友，她在沒有課的周三下午提前打電話，把班里孩子都請家來。來家里作客的孩子作業(yè)不會(huì)，李巖輔導(dǎo)，餓了她給做飯，作業(yè)寫完后組織孩子們一起聊天做游戲。但只有李巖和小朋友聊天，兒子只是在旁邊靜靜看著，無動(dòng)于衷。

兩年前李巖患上了乳腺癌，她兼職賣保險(xiǎn)，有時(shí)和別人簽合同也得帶著孩子。李巖和客戶談，兒子就在旁邊走來走去，隨時(shí)隨地發(fā)脾氣，李巖要安撫兒子，要和客戶解釋……“無論生病還是工作我都有這個(gè)負(fù)擔(dān)，只有我一個(gè)人在戰(zhàn)斗?！?/p>

和李巖一樣，有不少家長放棄了原本的工作、生活，把自己的一切都用來陪伴孩子。一位總和李巖在一起的媽媽，為把孩子治好竟辭職當(dāng)特教老師。多年來，她在治療方面有了不少進(jìn)步，但離期望的目標(biāo)還很遠(yuǎn)。

一起扛起未來

每周六，李巖和這位投身自閉癥教育的媽媽都會(huì)見面，他們相識(shí)在一個(gè)由志愿者組織的服務(wù)團(tuán)隊(duì)中。每周六，將近40名自閉癥患者都會(huì)在家長帶領(lǐng)下來到哈爾濱會(huì)展中心的空地上玩旱地冰球。這些患者中年齡最大的32歲，最小的13歲，雖然年齡差距大，但他們對每周六的活動(dòng)卻是同樣期待。

李巖的兒子平時(shí)7點(diǎn)多才會(huì)起床，但周六這天，他6點(diǎn)多聽見媽媽做飯就起床。教旱地冰球的是一位在職體育老師，姓羅。記者看到，早早來到場地的孩子們甚至?xí)鲃?dòng)找熟悉的玩伴，或是手拉手在場地周圍走，你追我趕跑來跑去，盡管他們之間并無太多言語交流，但都在笑著鬧著，有的孩子還會(huì)在志愿者鼓勵(lì)下唱《蟲兒飛》。

“剛開始很累，他們不會(huì)正常站隊(duì)形，需要一個(gè)個(gè)去規(guī)范，后來和他們之間有了友情和尊重，每次結(jié)束活動(dòng)前都90度鞠躬，跟他們說再見?！笨吹綄W(xué)員們對活動(dòng)的喜愛，羅教練也十分認(rèn)真負(fù)責(zé)。

和羅教練一起上課的是一支志愿者隊(duì)伍。志愿者工作主要是跟著孩子跑，陪他們玩，有的孩子著急了或是興奮了會(huì)打自己、躺在地上，這時(shí)志愿者會(huì)拉著他的胳膊、輕拍給予安慰。志愿者中有咖啡店老板、銷售人員、在讀大學(xué)生……他們聚集在“星星志愿者”微信群里，一共有38人。本碩都在學(xué)校青年志愿者協(xié)會(huì)的哈爾濱工業(yè)大學(xué)博士生馬康健，希望能有更多人了解這一群體，為此他聯(lián)系了幾所高校的朋友，希望能吸引學(xué)生們關(guān)注。

“讓家長們感到有人關(guān)心他們、讓孩子們感到自己沒什么不一樣?！瘪R康健說，“他們?yōu)槲覀冋宫F(xiàn)了另一種人的狀態(tài)，與其說是幫他們，不如說我們在互相了解，他們的積極參與和自助，讓我覺得做下去是有意義的?！?/p>

除了旱地冰球，志愿者還會(huì)去特殊學(xué)校陪孩子們做活動(dòng)，組織自閉癥親子運(yùn)動(dòng)會(huì)、合唱活動(dòng)等。

無論是感同身受的自閉癥患者母親，還是素不相識(shí)的志愿者，這些人的共同幫忙，讓曾經(jīng)孤立無援的家長們每周有了盼頭，更有了別人幫看孩子的片刻喘息。過去，李巖無論是在家里還是在外面，眼睛不能離開兒子。但現(xiàn)在，她有了這珍貴的輕松時(shí)刻?！半m然每周只有這兩小時(shí)，但這段時(shí)間，我可以像普通人一樣看手機(jī)聊天。”與短暫的休息相比，李巖更看好的是，她不孤單了，有人一起幫她扛起孩子的未來。

父母去世后，孩子消失了

前幾年李巖手術(shù)后躺在病床上時(shí)，覺得非常無助，因?yàn)椋⒆舆€無處托付。如今，她的病情得以控制，但這種恐懼始終未減輕。

白濤是中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)家屬工作委員會(huì)(中國精協(xié))的會(huì)員，也是自閉癥孩子的媽媽，全職在家?guī)Ш⒆印Ｋ?2位家長參加了中國精協(xié)在黑龍江省設(shè)立的自閉癥家長工作站，自助同時(shí)也助人。

去年6月至8月，中國精協(xié)對200個(gè)家庭進(jìn)行了入戶探訪，探訪中發(fā)現(xiàn)了一個(gè)令人很心痛的問題――有的大齡自閉癥患者在父母去世后，自己也消失了！實(shí)際上，家長們都不得不面對這個(gè)難題――如果自己不在，孩子怎么活？白濤希望自己不在的那天，能有適合孩子生活的地方，讓他們快樂平安地度過一生。

2015年，中國殘聯(lián)、國家發(fā)展改革委、民政部等八部門印發(fā)《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》，要求到2017年所有市轄區(qū)、到2020年所有縣(市、旗)至少建有一所殘疾人輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)，基本滿足具有一定勞動(dòng)能力的智力、精神和重度肢體殘疾人的就業(yè)需求。公辦或社會(huì)資本興辦的殘疾人輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)建設(shè)用地按公益事業(yè)建設(shè)用地納入計(jì)劃。

目前的困境是，這樣的地方不適合自閉癥孩子?！昂芏嗳瞬欢蚤]癥孩子和別的孩子不一樣?！卑诐?jīng)領(lǐng)著兒子去一家殘疾人就業(yè)指導(dǎo)中心做手工，“去時(shí)孩子很開心，也很喜歡那里的環(huán)境，但沒到十分鐘，老師就出來說你家孩子控制不好情緒，會(huì)影響別人?！?/p>

不久前，志愿者在松花江畔為孩子們舉辦運(yùn)動(dòng)會(huì)，有過路者小聲嘀咕著“傻孩子”?！八麄儾皇巧底?，甚至比正常人還聰明?！苯叹毑粩嘟忉屩?。有家長把孩子送到收納智障兒童的殘疾人訓(xùn)練中心，老師教認(rèn)人民幣，智障孩子記不住，自閉癥孩子早記住了。

根據(jù)切身體會(huì)和實(shí)際調(diào)研，白濤和其他家長針對自閉癥人群特點(diǎn)，向有關(guān)部門提出建議，根據(jù)自閉癥的特點(diǎn)建立庇護(hù)工廠。他們得到的答復(fù)是：已經(jīng)開始對這個(gè)群體關(guān)注了。家長們希望通過政府購買公共服務(wù)的方式來解決后顧之憂。目前，這一切還在進(jìn)行之中。

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